À seulement 10 ans, Adèle fait preuve d’une force incroyable au quotidien. Atteinte de paralysie cérébrale depuis sa naissance, elle lutte contre une paralysie partielle de ses membres et des difficultés d'élocution. Malgré ces défis, elle est active au sein des Amis de la Fondation Paralysie Cérébrale et a récemment participé au premier Conseil des enfants du CNCPH, souhaitant améliorer la prise en charge des enfants handicapés.
son quotidien
Adèle aime cuisiner, faire du théâtre d'improvisation et chanter des chansons de Lady Gaga au petit déjeuner. Son rêve? Pratiquer des sports de combat. "Je voudrais vraiment me défouler, mais beaucoup d'activités ne sont pas accessibles aux personnes atteintes de handicap", explique-t-elle avec un sourire. Sa routine nécessite l'usage d'un ballon pour rester en équilibre et affronter les petits défis quotidiens.
« J’ai des neurones qui ont explosé », dit-elle avec humour, en parlant de sa condition. Néanmoins, sa bonne humeur est perceptible, même si elle vit parfois des moments de frustration à cause de sa mobilité limitée. "Ma main gauche est plus tendue, mais je suis souple".
le diagnostic et l’opération
Les parents d’Adèle, Frédéric et Eugénie, ont découvert la paralysie cérébrale de leur fille alors qu’elle n’avait que dix jours. Ce handicap, qui peut survenir durant la grossesse ou à la naissance, affecte une naissance sur 500, selon la kinésithérapeute Audrey Fontaine. À quatre ans, Adèle a subi une radicellectomie pour atténuer sa rigidité musculaire. "L'opération a permis à Adèle de marcher à nouveau avec le soutien de ses proches", raconte son père.
adapter son environnement
Face aux enjeux du quotidien, la famille a dû s'organiser, abandonnant leurs CDI pour répondre aux besoins spécifiques d’Adèle. Ils ont dû réaménager leur maison et trouver des professionnels compétents pour l'accompagner tout au long de sa croissance, un parcours parsemé de défis. "Nos priorités ont changé du jour au lendemain", témoigne Eugénie.
Alors qu'Adèle se prépare à entrer au collège, ses parents ont fait le choix de la scolariser dans une nouvelle école pour favoriser de nouvelles amitiés. Cependant, ce changement s’est avéré difficile, notamment en raison de l'absence partielle de son accompagnateur. "Je me sens souvent seule en classe, et cela complique ma concentration," note-t-elle.
l'engagement d’adèle pour le handicap
Son implication au sein du Conseil des enfants l'a amenée à exprimer des points de vue cruciaux concernant le système éducatif. "Je pense que les AESH devraient être mieux rémunérés pour attirer davantage de professionels", déclare-t-elle avec détermination. Cette jeune voix pour le changement travaille également avec des spécialistes pour améliorer ses habiletés motrices et cognitives. Grâce à cette rééducation, elle a récemment appris à boutonner son vêtement ou à utiliser un ordinateur, des petites victoires qui la rendent fière.
Adèle nourrit de grands rêves, allant d'une carrière de cuisinière à un voyage à New York. "Chaque jour est un pas vers mes ambitions", conclut-elle, reflétant sa résilience inébranlable.
